ゆきて帰りし道で

映画と、児童文学と、絵本 etc.

他ブログから引っ越してきました。 まだ体裁やリンクが不完全です。内部リンク切れしています。

本(他ジャンル)

「明るい原田病日記 私の体の中で内戦が起こった」
森まゆみ
亜紀書房





以前からそうなんだけど、今度はきっと地デジの番組表を見すぎたのとパソコンのせいでしょう、
目がまぶしいし、ひょっと、この本を読まなくちゃと。

目医者に行こうと思ってたとき、ちょうど雑誌「クロワッサン」で、森さんとイラストレーター(?)の内澤旬子さんの対談を読みました。
あ、「明るい原田病日記」の本、やっぱり読もう。


自己免疫疾患については、調べてて、
この間見た番組、「総合診療医ドクターG」でも、<めまい>という課題で病名をあてるの、
これって、甲状腺機能低下症では…? と思ったらあってた。


原田病という病気も、名前は聞いたことあったと思う。忘れていたけど。
まぶしいってことは、…もしかして、これ?

こわくなって、目医者へ。
散瞳検査という、ひとみをひらく目薬をさして眼底をみてもらったりしたけど、
私は炎症はないっていわれたので、ひとまずは、ほっ。

それでも、この本、たいへん興味ぶかく読みましたし、多くの人に読んでもらいたいです。
途中が長いけど、そこがまた副作用のことや、医療への思いとか日常生活でおこってくるさまざまなこととか重要と思うけども、
ちょっと長いと思えば、
急性期のところと、後ろの対談はぜひ、読んでほしいです。

原田病について、症状とか、検査とかそういうこともわかりやすかった。
その病気のことだけじゃなくて、森さんの飾らない言葉で、検査や医療のありかたとか、問題点、
私自身がそうそう、って頷くこと、多かったです。
 

「原田病も全身症状なのに、結局私の行くのは眼科って縦割りになっていて、それで耳が聞こえないといったら耳鼻科に行って検査しろとか、脳神経科に行けとかいう。病気を丸ごとのものとして診てくれるところはないのかと思うんですけども。」(p.211)


これって、「総合診療医ドクターG」で言ってたこととと同じだわ!
そこにでてきたドクターの医院では、各科を受ける前に、まず「総合診療科」っていうところを先ず受診することになっているの。


「 治ったんですか? あら見たところ元気そうじゃない? 病人には見えませんよ?
 声が明るいから安心した。全快祝いしなくちゃね。
 そういう言葉に傷つくとまではやわではないが、あんまり感じよくないものだとわかった。」(p.125)


本当ですね。私はこんな大きな病気をしていないけれど、
森さんの言葉(この本は日記を元にしているので、素直な思いそのままって感じがします)に、すっすっと気持ちに落ちるところがあって。
共感っていうか。

自分もできてないけど、相手の立場、想像する気持ちが大事ね。

「安奈淳、膠原病と闘う ―生まれ変わった私―」
安奈淳
法研



HPのほうには転載しないけれど、ブログのほうでは比較的自由な話題も書いているので、
児童文学じゃないけれど、こんな本もアップしてみます。

あんまりきちんとまとめる余裕がなくて、詳しい内容ははぶきます。


「膠原病」、ってご存知ですか? 内容は、ここでははぶくけれど、
安奈淳さん、宝塚で有名なかたですね。
この本は、安奈さんの、「膠原病」という大きなまとまりの病気の中の
「全身性エリテマトーデス」の闘病について書かれた本です。


私、甲状腺というところが少し弱いということがあるみたいなんですね。薬飲むほどじゃないんですが。
それで、それは自己免疫疾患といって、自分の体を自分が攻撃しちゃう(この場合は甲状腺に限る)らしいんです。


で、膠原病というのもその自己免疫が関係している病気みたいです。
女性に多いらしいです。


本の内容についてははぶきますが、膠原病について知ってほしいと伝わってきましたし、私自身も思いました。

安奈さんが、家族の理解が必要と説いているところは、頷けました。
この病気は、女性が多いらしいです。
怠けていると誤解されることも多いのでは、と書かれておられました。

「周囲の無理解によって悪循環に陥らないためにも、体が辛いと感じている人は、診察を受けてもらいたいものです。」(p.154)




また、膠原病と似ている病気に、ベーチェット病という病気があり、
EXILEのMATSUさんが、この病気だそうです。

難病で苦しんでいる人たちが、少しでも理解されるように、願っていきたいと思います。

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